2011/11/27 長期照顧監督聯盟

邱小姐是位單親媽媽，丈夫失蹤後扛下家計，要照顧失智且極重度肢障的父親、憂鬱症的母親，沉重的照顧責任，壓在正值青壯年齡的她身上。邱小姐感嘆:長期照顧失能家人，真的花費很大的心力和財力，還要面對家人的挑剔與批評；想休息沒有替換人手；又無法全職工作。長期下來，身心勞累、睡眠不足、加上經濟重擔，真的壓的喘不過氣，沒有人懂她…。


 根據中華民國家庭照顧者關懷總會長年服務家庭照顧者的調查顯示，家庭照顧者平均照顧年數高達10年，每天照顧時數平均14小時，其中，有80％以上的照顧者希望可以「放鬆與休息」、「好好睡個覺」，60％以上的照顧者希望「家人給予肯定及支持」。在2011年最新調查全國家庭照顧者睡眠狀況顯示，只有2成的照顧者能夠連續睡眠超過4小時，有八成的人無法安心入睡，隨時得保持在警醒的狀態當中，有1成8的照顧者需要輔助藥物入睡，有少數照顧者還反應在照顧對象往生後，仍會在半夢半醒間驚醒，以為家人要她的服務。長期睡眠品質不佳對照顧者的影響甚大，在身心方面都造成嚴重的影響!
由於傳統觀念使得大多數的人認為照顧是家庭的義務與責任，而選擇默默在家照顧家人，但是現今少子化、高齡化的趨勢下，家庭已經沒有能力獨自負擔起照顧責任，沒有手足作為照顧替手，也缺乏公共化服務進入協助，使得家庭照顧者無法獲得片刻的放鬆與休息，甚至無法獲得正面的肯定與支持，造成壓力過大而導致憾事發生。

 近年來，照顧者攜被照顧者自殺新聞時有所聞，根據統計，每年有超過五十多起照顧者悲劇新聞，實為驚人，顯示此議題的重要性。據研究，長期照顧家人的家庭照顧者有87%罹患慢性精神衰弱、65%有憂鬱傾向、20%確診罹患憂鬱症，家庭照顧者死亡率比非家庭照顧者更高出60%。這些都是需要我們重視與協助的。但政府有關心這些家庭照顧者的處境嗎？
長久以來，政府將長照經費大多配置於失能者的服務、而忽略照顧者的服務。家總理事長王增勇強調，政府要等到這些家庭照顧者老了、倒下了，才來伸出援手。過去每次選舉政治人物只看到有站出來的弱勢族群，但家庭照顧者大多被綁在家中，平時很難得出門。這就是為何今日記者會，我們需要集結眾多的家庭照顧者，向各政黨及各位總統候選人大聲喊出這麼卑微的訴求：「我要睡覺!我要休息！我要週休喘息一日!我要友善家庭支持服務!」
長期照顧監督聯盟  要求長照政策應具有性別與人權的觀點  重視家庭照顧者的需求
家庭照顧者推估高達約72萬人，八成為女性。婦女新知基金會資深研究員曾昭媛呼籲，政府應注意照顧「女性化」的議題，長照政策應進行性別分析，調查評估家庭照顧者有哪些需求。
家庭照顧者可能為人妻、為人母、為人媳，他們在家默默付出自己的心力、勞力與時間，為了照顧生病或失能的家人，放棄工作或正常的生活，須隨時注意被照顧者的需要，吃藥、翻身、拍背……，還需籌措龐大的醫藥、照顧耗材等費用，忍受生病的家人情緒起伏無常。
失智症協會秘書長湯麗玉哽咽感嘆，照顧家人所需花費的精神與時間不是一般人能想像的，而在照顧的背後是基於愛與責任，因此他們背負著沉重的壓力付出一切換取親人生命的延續。但是長期照顧家人的結果，他們的身體、心理均承受著莫大的壓力，也無法享受正常的社交休閒生活，若沒有社會關懷注入力量，很容易造成照顧者的身心疲憊。
但政府給家庭照顧者的喘息服務一年僅有14～21天，平均算下來一個月只有9-14小時，不敷所需，甚至常因地方缺乏服務人力而申請不到。因此婦女新知基金會在2010年婦女節記者會，就已邀請各團體聯合提出「週休一日喘息服務」的訴求，要求喘息服務應增加至一年52天以上，使照顧者能夠週休一日。後續發表「週休一日喘息服務」及其他配套主張的聯合聲明，得到共23個團體及4位立委的連署支持，並提案至行政院婦權會。但衛生署研議至今，仍無具體結論，也沒有展開規劃。顯然國家將照顧負擔丟給婦女及個別家庭，消極對待。
鑑於政府長期忽略家庭照顧者的需求，婦女新知基金會、家庭照顧者關懷總會、台灣失智症協會、台灣國際勞工協會、台灣露德協會、台灣婦女團體全國聯合會、同志諮詢熱線協會等27個團體，去年十月聯合組成「長期照顧監督聯盟」，宗旨為「代表台灣公民社會，從性別與人權的觀點，監督政府長期照顧政策之規劃與執行」。
三黨的總統候選人對周休喘息服務的回應內容評析
「長期照顧監督聯盟」在101年總統大選前，聯繫三黨的總統候選人陣營，希望三位總統候選人能夠簽署支持我們去年這份聲明內容提出的「週休一日喘息服務」及其他配套主張。從三黨競選總部回傳給本聯盟的書面回應(詳見後面附件)來分析，三位總統候選人當中，唯一明確表態支持本聯盟主張者，只有親民黨總統候選人宋楚瑜；但細看宋楚瑜候選人的回應內容，主要陳述親民黨政見「扶老攜幼政策」中的老人照護計畫，而較無回應我們聲明中所關切的「家庭照顧者需求」。不過親民黨政見召集人李桐豪今日親自到場，向家庭照顧者及各團體說明其社福政見，將搭配稅改如何進行。綜合而言，宋楚瑜候選人的書面回應，最後仍明確承諾支持本聯盟的主張，並由李桐豪代表當場簽署，相當值得肯定。
民進黨總統候選人蔡英文在十月已經公佈性別政策白皮書，其中提及「採取配套措施，推動家庭照顧者週休一日」及其他長照政策的政見。若以比較三位候選人本身提出的政見內容是否關切「家庭照顧者需求」為標準的話，蔡英文原本的政見最為接近本聯盟主張。這次蔡英文的書面回應也提及「自己家中也有需要照顧的長者，讓我非常能夠了解家庭照顧者沉重的壓力與負擔」，讓人期待，但可惜這次仍未能更進一步承諾「喘息服務增加至一年52天以上」，不過還是闡述了未來如何達成「推動家庭照顧者週休一日」目標的作法：「建立長照制度的穩健財源，提升政府照顧服務的能量，逐步增加現行喘息服務的提供，並依據服務使用情形來規劃編列後續經費、培養所需人力」，也頗值得肯定。
至於國民黨總統候選人馬英九的書面回應內容，只陳述了衛生署正在研議當中，以及勞委會估計此案所需的經費，然後就沒有具體的下文，候選人馬英九作為現任總統，並沒有告訴我們，照顧者的困境要等待此案研議到什麼時候、或用什麼作法，才能得到解決？其實，行政部門也非主動研議，而是等到行政院婦權會的民間委員在去年8月4日提案，衛生署才奉命研議，但研議了超過一年多仍無具體進展。且婦權會提案內容，也非如這次執政黨候選人馬英九的回應所寫之「研議外籍看護工週休一日喘息服務可行性」這般將對象侷限在外籍看護工、經費方面也只評估了「補助聘僱外籍看護工衍生之財務負擔」，婦權會提案其實是針對所有的家庭照顧者（亦即涵蓋，以親友或外籍看護工為主要照顧者的兩大類家庭），可見行政院及執政黨陣營對此案的民間主張之輕忽，成了72萬家庭照顧者不可承受之輕！我們只看到候選人馬英九提到「運用公彩回饋金補助家庭照顧者服務」，但公彩回饋金乃是不穩定的財源，我們看不到未來的政策方向為何，缺乏長遠的全盤規劃，也不免憂心，等到公彩回饋金在2014年終止後，家庭照顧者的支持性服務也將終止？
我們各團體的結盟，眾多家庭照顧者排除萬難出門參加這次記者會，都是為了讓候選人重視照顧者的需求，讓選民能夠比較判斷自己的一票要如何抉擇，並宣示我們選後共同監督總統及各黨長照政策的決心！
長期照顧造成家庭照顧者沉重的壓力，所以需要支持與紓壓
長期的照顧工作讓家庭照顧者陷入身心負荷、經濟不安全、家庭及社會關係疏離或衝突等困境，因為從事家務無酬的照顧工作，影響社會安全給付的權利，致使老年生活缺乏保障。英國研究顯示，百分之七十四的家庭照顧者覺得他們已經被照顧工作壓的喘不過氣來，感受到的壓力與抑鬱情緒已快達到臨界點；在這樣的狀況之下，如果不及早介入支持與關懷，恐怕家庭照顧者自殺或殺害被照顧者的事件，將會不斷出現，分析這些自殺的個案，比例最高是受照顧者健康狀況不佳佔56％，其次是「心理精神健康」（憂鬱症或心神耗弱）而自殺者，比例高達47％，顯示家庭照顧者常有被綁住的感覺，缺乏社會參與，甚至有被隔離的感受，希望透過喘息服務，讓照顧者得到支持。
露德協會副主任陳玟如從長期服務經驗中發現，愛滋感染者的照顧家屬身心都非常辛苦，擔心自己免疫功能下降，承受極大的心理壓力，當然也非常需要喘息服務，但就像他們害怕出去找工作時會遇到污名歧視，他們也憂慮申請使用喘息服務時會遭遇歧視。
同志諮詢熱線協會的老年同志小組資深志工林家新指出，同志伴侶被排除使用喘息服務，因為不被認定為「家屬」。同志社群除了擔心自己與伴侶老後有誰照顧，也擔心使用長照服務會被工作人員歧視，所以同志團體希望未來長照政策能有「多元性別影響評估」，長照人員也要有尊重多元性別的訓練。
從家庭照顧者關懷月  到家庭照顧者日
家總自民國89年開始，訂定每年11月為家庭照顧者關懷月，希望藉著感恩節的日子，透過各種活動舉辦讓社會大眾看到家庭照顧者的付出與辛勞，給與紓壓的機會。直至民國94年師大教授李天佑自殺的消息傳出，讓各界感到訝異，在照顧兩個肌肉萎縮的兒子之餘，李老師還熱心於公益事務，但在兒子相繼去世之後，竟走不過悲痛，跳樓自盡，此事在社福團體間形成激流，於是民間團體結盟訂定每年的11月的第四個週日為”家庭照顧者日”，每年在這天我們舉辦家庭照顧者的各種紓壓活動，至今是第六年辦理，透過活動希望大家都可以重視家庭照顧者的貢獻，也希望家庭照顧者可以正視自己的需要。
世界許多國家皆已針對家庭照顧者發展服務與權益倡導，也分別訂定家庭照顧者周(月)，因應照顧議題的多元化，各國每年皆訂定不同的主軸（詳見附件）。因此我們希望在照顧者日所屬的月份中，在全國各地共同舉辦家庭照顧者活動，希望能夠提供各地家庭照顧者有紓壓的機會並分享支持，讓家庭照顧者重視自身權益。
增加喘息服務  保障照顧勞動權益
「照顧」並非女性天職，除了男性也須共同參與之外，政府社會也有其責任。尤其現今社會已發展為多元家庭模式（核心、單親、重組、單身、隔代教養、同居、同志等），與過去農業時代三代同堂大家族自行承擔照顧責任，大為不同。台灣婦女團體全國聯合會研究專員蘇芳瑩，提醒政府已於2007年簽署通過「消除對婦女一切形式歧視公約」，此公約肯認女性無酬照顧勞動的價值，也保障有酬的照顧工作者權益，政府若不重視像家庭照顧者這樣的邊緣弱勢者人權，就是一種結構性的歧視。家庭照顧的負擔若繼續只由女性及個別家庭承受，就是國家的失職，也阻礙了人人追求自由發展的權利。
國際勞工協會研究員陳素香，幫在場的家庭照顧者打氣，說明外籍看護工也跟他們一樣疲累、一樣需要喘息，呼籲讓家屬照顧者與外籍看護工一起加油，共同爭取休息的人權。最後，「長期照顧監督聯盟」各團體共同呼籲，「照顧」政見應成為選戰中的焦點話題，民生疾苦本應成為施政優先，我們要求候選人要向選民說清楚，未來執政者也應廣納各類照顧者代表的民意參與決策，不要讓家庭照顧者受苦下去！
長期照顧監督聯盟（簡稱長督盟）
團體盟員： 婦女新知基金會、中華民國家庭照顧者關懷總會、台灣國際勞工協會、運動神經元疾病病友（漸凍人）協會、中華民國康復之友聯盟、台灣失智症協會、中華民國老人福祉協會、台灣銀領協會、台灣社區照顧協會、彭婉如文教基金會、台灣婦女團體全國聯合會、主婦聯盟環境保護基金會、台灣女藝協會、高雄市彩色頁女性願景協會、南洋台灣姐妹會、台灣國際家庭互助協會、台灣基督長老教會勞工關懷中心、天主教嘉祿國際移民組織台灣分會、台灣護理人員權益促進會、愛滋感染者權益促進會、台灣露德協會、台北市愛慈社會福利基金會、中華民國台灣懷愛協會、台灣愛之希望協會、奇岩社區發展協會、原住民醫學會、同志諮詢熱線協會（27個團體）
個人盟員： 陽明大學衛生福利研究所所長暨副教授傅立葉、政治大學社會工作研究所副教授王增勇、中國文化大學社會福利學系助理教授陳正芬、成功大學護理學系副教授柯乃熒、台北大學社會工作學系兼任講師蔡春美、莊苹、台北大學社會工作學系助理教授王品、中正大學社會福利學系助理教授王舒芸、臺灣師範大學人類發展與教育學系副教授黃馨慧、清華大學通識中心博士後研究楊佳羚、陽明衛福所擔任博士後研究梁莉芳
本聯盟聯絡人：
婦女新知基金會 資深研究員 曾昭媛 0955-327-898 chaoyuan@awakening.org.tw